NOSSAS FAMÍLIAS
Conheça duas histórias das famílias assistidas em 2020
Família do Nicolas
Nicollas, de 09 meses, já realizou a primeira cirurgia.
PROGRAMA PROFISSÃO
Ele realizou a cirurgia do lábio em março deste ano, mas, devido a pandemia não conseguiu retornar ao hospital para realizar a consulta pós-operatória. No entanto, a mãe recebeu suporte do cirurgião Márcio via telefone. Nicolas chegou na Saúde Criança Ilha com um mês. Ele foi encaminhado pela nutricionista, pois precisava usar, regularmente, duas fórmulas infantil (Aptamil 1 e Aptamil AR) para garantir a evolução de peso e o controle de refluxo. A família é acompanhada por profissionais da instituição e recebe orientações sociais, leite para o avanço nutricional da criança e cesta básica – itens fundamentais para que a criança alcance condições clínicas para o tratamento e a cirurgia.
A renda familiar provém do trabalho do pai de Nicolas como ajudante de pedreiro, porém, o responsável já foi ajudante de cozinha e tem paixão pela profissão. Portanto, a equipe de atendimento da Saúde Criança Ilha sempre o incentivou a procurar uma recolocação no mercado, além de orientar a família para obter o benefício do Vale Social, do Bolsa Família e da Prestação Continuada (BPC). Tais processos foram suspensos devido a pandemia, mas a mãe
recebe o auxílio emergencial do governo. A segunda cirurgia de Nicolas ainda não tem previsão para ser realizada, mas o acompanhamento social e os demais benefícios facilitam o desenvolvimento da criança e a realização da cirurgia no período ideal.
Família da Amora
Amora, de 1 ano e 8 meses, realiza tratamento multidisciplinar no Hospital Loreto.
PROGRAMA PROFISSÃO
Amora, de 1 ano e 8 meses, é portadora de Fissura Pós-Forame completa, Catatara Congênita, Sopro Cardíaco e Síndrome Genética (em investigação) e, no momento, está fazendo tratamento multidisciplinar no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, Hospital da Piedade, Centro Especializados em Reabilitação (CER II) e Rede Sarah. Neste período da pandemia, ela faz companhamento remoto de fono e fisioterapia no CER 2 e na Rede Sarah.
Já no Hospital Loreto, ela é atendida por uma nutricionista. A criança chegou na instituição com sete meses, pois ficou hospitalizada por quatro meses devido a outras patologias além da fissura. Ao ter alta, Amora realizou as primeiras consultas no Hospital Loreto e foi encaminhada pela nutricionista para realizar acompanhamento na Saúde Criança Ilha devido ao seu baixíssimo peso.
A renda familiar de Amora provém do auxílio maternidade, pois a mãe não pode retornar ao trabalho devido às diversas patologias da criança, e o pai está desempregado. Assim, a família da criança foi inserida na instituição para realizar acompanhamento regular, assim como obter orientações sociais, cesta básica mensal, leite e suplemento para o avanço nutricional da pequena. Eles são fundamentais para que Amora alcance as condições clínicas necessárias para o tratamento e a cirurgia.
A mãe da criança tinha uma bolsa de estudos para cursar Pedagogia, mas a matrícula estava trancada devido a saúde da filha. Com o decorrer dos atendimentos na instituição, ela foi estimulada a retomar os estudos através de modalidade Educação a Distância (EAD) e, hoje, está na fase do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC).
Com o auxílio dos profissionais da instituição, a família obteve a concessão do benefício Vale Social, do Bolsa Família e da Prestação Continuada (BPC) – que foi suspenso, mas deve retornar pós-pandemia. A renda familiar também é complementada pelo trabalho do pai como ajudante de pedreiro e realizador de pequenos reparos, mas seus serviços não foram solicitados durante a pandemia. No entanto, eles recebem o auxílio emergencial do governo desde abril.
Amora ainda não tem previsão de quando a cirurgia será realizada devido a sua condição de saúde e a suspensão dos atendimentos durante a pandemia. Entretanto, segundo a mãe, a menina está quase na condição nutricional ideal, pois ela tem ganhado peso graças ao recebimento regular de leite, do suplemento Fortini e da cesta básica.
Famílias assistidas pela Saúde Criança Ilha.
Conheça as principais iniciativas e projetos desenvolvidos pela instituição
Famílias assistidas pela Saúde Criança Ilha.
A Saúde Criança Ilha assiste 130 crianças em condições socioeconômicas extremamente vulneráveis. O atendimento psicossocial é feito por psicólogas e assistentes sociais. A equipe conta também com estagiárias em graduação de Serviço Social e com voluntários. Eles atuam com as famílias baseados nas cinco áreas do Plano de Ação Familiar (PAF): saúde, cidadania, moradia, educação, e geração de renda.
Um dos pontos importantes do atendimento é acolher as famílias e auxiliar na compreensão de todo o processo do tratamento da fissura labiopalatina, assim, elas estarão preparadas e seguras para lidar com essa condição de seu filho.
O Programa de doação de leite e suplementos nutricionais é fundamental para as crianças assistidas que nasceram com fissura e têm dificuldade para sugar o leite materno. Essa complementação nutricional evita e trata a desnutrição, que é comum em bebês que nasceram com essa malformação. Um bebê consome muitas latas de leite por mês e cada lata costuma ter um valor inacessível para as famílias.
A desnutrição impede a cirurgia e prejudica o tratamento. Desde a criação do programa, já foram doadas cerca de 107 mil unidades de leite em pó, o que contribuiu para a redução de mais de 90% do cancelamento das cirurgias de correção do lábio leporino e da fenda palatina. Além disso, adiar a cirurgia aumenta a complexidade da reabilitação e, em geral, provoca mais uma intervenção no paciente, o que onera o sistema público de saúde e prejudica a inserção social da criança.
A instituição também fornece cestas básicas para as famílias em situação de maior vulnerabilidade social. As famílias comparecem, mensalmente, a uma reunião em grupo, com palestrantes voluntários. Elas escolhem temas que impactam diretamente nos seus cotidianos.
O Coral SmileTrain foi criado em 2012 e é formado por crianças e jovens com fissura labiopalatina e suas mães. Ele é uma inovação que se relaciona diretamente com a saúde. O principal objetivo é contribuir para a autoestima e o protagonismo dos participantes. O coral auxilia o tratamento fonoaudiológico e potencializa a melhora da voz desses pacientes que, frequentemente, apresentam dificuldades na fala e na audição. Ele também proporcionou o apoio mútuo entre os participantes, que compartilham experiências para enfrentar casos de “bullying”, o que contribui para que se integrem mais facilmente na sociedade.
