NOSSAS FAMÍLIAS
Conheça duas histórias das famílias assistidas em 2020
Família do Nicolas
Nicollas, de 09 meses, já realizou a primeira cirurgia.
PROGRAMA PROFISSÃO
Ele realizou a cirurgia do lábio em março deste ano, mas, devido a pandemia não conseguiu retornar ao hospital para realizar a consulta pós-operatória. No entanto, a mãe recebeu suporte do cirurgião Márcio via telefone. Nicolas chegou na Saúde Criança Ilha com um mês. Ele foi encaminhado pela nutricionista, pois precisava usar, regularmente, duas fórmulas infantil (Aptamil 1 e Aptamil AR) para garantir a evolução de peso e o controle de refluxo. A família é acompanhada por profissionais da instituição e recebe orientações sociais, leite para o avanço nutricional da criança e cesta básica – itens fundamentais para que a criança alcance condições clínicas para o tratamento e a cirurgia.
A renda familiar provém do trabalho do pai de Nicolas como ajudante de pedreiro, porém, o responsável já foi ajudante de cozinha e tem paixão pela profissão. Portanto, a equipe de atendimento da Saúde Criança Ilha sempre o incentivou a procurar uma recolocação no mercado, além de orientar a família para obter o benefício do Vale Social, do Bolsa Família e da Prestação Continuada (BPC). Tais processos foram suspensos devido a pandemia, mas a mãe
recebe o auxílio emergencial do governo. A segunda cirurgia de Nicolas ainda não tem previsão para ser realizada, mas o acompanhamento social e os demais benefícios facilitam o desenvolvimento da criança e a realização da cirurgia no período ideal.
Família da Amora
Amora, de 1 ano e 8 meses, realiza tratamento multidisciplinar no Hospital Loreto.
PROGRAMA PROFISSÃO
Amora, de 1 ano e 8 meses, é portadora de Fissura Pós-Forame completa, Catatara Congênita, Sopro Cardíaco e Síndrome Genética (em investigação) e, no momento, está fazendo tratamento multidisciplinar no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, Hospital da Piedade, Centro Especializados em Reabilitação (CER II) e Rede Sarah. Neste período da pandemia, ela faz companhamento remoto de fono e fisioterapia no CER 2 e na Rede Sarah.
Já no Hospital Loreto, ela é atendida por uma nutricionista. A criança chegou na instituição com sete meses, pois ficou hospitalizada por quatro meses devido a outras patologias além da fissura. Ao ter alta, Amora realizou as primeiras consultas no Hospital Loreto e foi encaminhada pela nutricionista para realizar acompanhamento na Saúde Criança Ilha devido ao seu baixíssimo peso.
A renda familiar de Amora provém do auxílio maternidade, pois a mãe não pode retornar ao trabalho devido às diversas patologias da criança, e o pai está desempregado. Assim, a família da criança foi inserida na instituição para realizar acompanhamento regular, assim como obter orientações sociais, cesta básica mensal, leite e suplemento para o avanço nutricional da pequena. Eles são fundamentais para que Amora alcance as condições clínicas necessárias para o tratamento e a cirurgia.
A mãe da criança tinha uma bolsa de estudos para cursar Pedagogia, mas a matrícula estava trancada devido a saúde da filha. Com o decorrer dos atendimentos na instituição, ela foi estimulada a retomar os estudos através de modalidade Educação a Distância (EAD) e, hoje, está na fase do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC).
Com o auxílio dos profissionais da instituição, a família obteve a concessão do benefício Vale Social, do Bolsa Família e da Prestação Continuada (BPC) – que foi suspenso, mas deve retornar pós-pandemia. A renda familiar também é complementada pelo trabalho do pai como ajudante de pedreiro e realizador de pequenos reparos, mas seus serviços não foram solicitados durante a pandemia. No entanto, eles recebem o auxílio emergencial do governo desde abril.
Amora ainda não tem previsão de quando a cirurgia será realizada devido a sua condição de saúde e a suspensão dos atendimentos durante a pandemia. Entretanto, segundo a mãe, a menina está quase na condição nutricional ideal, pois ela tem ganhado peso graças ao recebimento regular de leite, do suplemento Fortini e da cesta básica.
Famílias assistidas pela Saúde Criança Ilha.
Conheça as principais iniciativas e projetos desenvolvidos pela instituição
Famílias assistidas pela Saúde Criança Ilha.
Ao longo de 18 anos, mais de 1.486 crianças receberam apoio da instituição, enquanto mães e pais recuperaram a autoestima e as famílias alcançaram uma melhor qualidade de vida. No total, mais de 6.503 pessoas foram beneficiadas.
A cada mês, cerca de 108 crianças e suas respectivas famílias recebem assistência da instituição. O tratamento para fissura labiopalatina, uma condição que afeta aproximadamente 1 em cada 650 bebês no Brasil, normalmente se estende desde o nascimento até o final da adolescência.
A abordagem da Saúde Criança Ilha se destaca por sua metodologia social
inovadora, que abrange o suporte integral à família. Isso inclui assistência de transporte enquanto a mãe requisita o transporte governamental gratuito para o tratamento do filho, além da doação de leites especiais. Essa doação é crucial, dado que bebês com fissura raramente conseguem se alimentar exclusivamente através da amamentação ao seio, e a compra mensal de latas de leite caro é financeiramente inviável para mães em situação de pobreza.
Adicionalmente, a instituição provê cestas básicas para garantir a alimentação adequada do bebê e de sua família, assegurando que o bebê esteja em boa saúde para as primeiras cirurgias, geralmente realizadas entre os 6 e 18 meses de vida.
As mães, frequentemente chefes de família, enfrentam uma situação de fragilidade com a chegada de um bebê que demanda cuidados especiais. Na Saúde Criança Ilha, elas recebem apoio de assistentes sociais para sua reintegração, incluindo auxílio na obtenção de documentos e na solicitação de benefícios governamentais que garantam a renda familiar, já que é comum que elas enfrentem dificuldades para retornar ao mercado de trabalho.
A instituição também se empenha em melhorar as condições habitacionais para garantir o bem-estar e a saúde da família, além de oferecer apoio na capacitação para o trabalho.
No ambiente hospitalar, a Saúde Criança Ilha promove a humanização,
disponibilizando recursos como a “Caixinha de Leitura”, eventos recreativos e culturais, e um coral de 17 vozes para pacientes e seus pais. Essas iniciativas contribuíram significativamente para reduzir em mais de 90% os atrasos cirúrgicos causados por deficiências nutricionais nos bebês.
Além disso, o Coral SmileTrain, criado em 2012, é formado por crianças e jovens com fissura labiopalatina e suas mães. O principal objetivo é contribuir para a autoestima, incentivar o protagonismo dos participantes, auxiliar o tratamento fonoaudiológico e potencializar a melhora da voz desses pacientes que, frequentemente, apresentam dificuldades na fala e na audição. O Coral também estimula o apoio mútuo entre os participantes, que compartilham experiências para enfrentar casos de “bullying”, o que contribui para que se integrem mais facilmente na sociedade.
Todos esses resultados são possíveis graças ao apoio de voluntários, colaboradores, parceiros e patrocinadores. Convidamos você a se juntar a nós nesta causa e contribuir para a construção de um futuro mais promissor. Venha fazer parte!
